Daniel Aníbal padece hemofilia. Se trata de una enfermedad congénita que afecta mayoritariamente a los hombres (las mujeres portadoras de la mutación pocas veces desarrollan la enfermedad) y que puede limitar seriamente la vida de los pacientes: "Es una enfermedad hematológica por la cual la sangre no coagula bien, y una característica particular es que afecta a las articulaciones, por lo que se deterioran en menor tiempo", explica Aníbal.
"Los problemas que sufrimos son principalmente, por tanto, articulares, a pesar de que es una enfermedad hematológica, de la sangre", recalca Daniel. "Yo he tenido problemas de movilidad reducida, recientemente he tenido una operación para mejorar mi daño articular y es una intervención principalmente destinada a la movilidad. Como es una enfermedad de la coagulación, tienes un mayor temor a experimentar una hemorragia".
La doctora María Teresa Álvarez Román, jefa de Sección de Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz de Madrid y presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, explica que las formas graves de la hemofilia pueden derivar en "dolor, inflamación en las articulaciones", por lo que es importante que "durante este tiempo el paciente reciba tratamiento", puesto que "dificultará las tareas de la vida diaria". Al afectar "los sangrados a la misma articulación, llevan a una artropatía muy discapacitante", recalca la hematóloga.
Román indica que la patología se divide en dos tipos y que "se produce por el déficit de una proteína esencial para formar el coágulo sanguíneo, el FVIII en el caso de la Hemofilia A y el FIX en el caso de la Hemofilia B".
Para la hemofilia se están estudiando nuevos abordajes terapéuticos que ya están siendo aprobados y hay otros que se encuentran en desarrollo, con el objetivo de garantizar un mejor manejo de esta enfermedad y calidad de vida de los pacientes. La terapia génica es el tratamiento más prometedor, ya que podría modificar o reparar el gen dañado que causa la patología.
"Es una cura funcional de la enfermedad, pero sigue transmitiéndola", explica Álvarez Román. "Los pacientes sometidos a terapia génica reducen en un 90% los sangrados", recuerda. Se trata de una terapia en estudio que se encuentra en desarrollo y de la que todavía se estudia su financiación para los pacientes.
A la espera de su lanzamiento, los pacientes reciben el tratamiento de profilaxis para prevenir los sangrados, que "ha hecho que la esperanza de vida del paciente con hemofilia sea semejante a la población general". Un avance, puesto que "hasta hace muy poco los tratamientos eran todos intravenosos, requiriendo varias infusiones a la semana".
"Aún queda mucho por hacer en materia de inclusión"
Daniel destaca en su trayectoriala relevancia del apoyo de las asociaciones, clave en el desarrollo personal de los pacientes. Es su caso, lleva años junto a una ONG, Cocemfe: "Desde niño participé como usuario dentro de los talleres que hacían, en los campamentos de verano, los talleres para adolescentes. De manera natural participé en las acciones que realizaban, primero como usuario y después como directivo joven. En este sentido, comencé con una junta directiva en Cantabria y poco a poco en diversas organizaciones, siempre he estado muy involucrado".
Daniel sostiene que uno de los principales retos de las personas con discapacidad es la integración laboral. "Hay muchos empleadores que, salvo que tengan la necesidad de contratar a la persona con discapacidad por algún motivo, prefieren otros perfiles". Por ello, defiende que "un buen método es que haya reservas, que las empresas tengan personas con discapacidad contratadas, que haya un número mínimo de personas con discapacidad".
En este sentido, Daniel reclama una revisión de la reforma laboral para que se "atienda a las necesidades de las personas con discapacidad", puesto que "todavía está enmarcada en los años 80 y muy obsoleta, a pesar de todas las modificaciones que se han ido incorporando". Entre las reformas estrella destaca una rebaja en el baremo de plantillas de 50 empleados para fijar una reserva del 2% de personas con discapacidad para incrementar la empleabilidad del colectivo.
Una legislación con la que se garantice, reclama, la integración real de las personas con discapacidad, ya que Daniel denuncia que "en muchas ocasiones se cae en el 'social washing', el uso de personas con discapacidad para lavar la imagen, no porque se crea en la verdadera inclusión de las personas con discapacidad, que es un problema que todavía permanece, sin creer en una verdadera igualdad de condiciones".
Además, Daniel también habla de la movilidad para las personas con discapacidad como un reto a afrontar como sociedad: "Sufrimos mucha discriminación en el transporte público, es necesario desarrollar un sistema de apoyo, que se está degradando cada vez más y la calidad es cada vez peor. En lugar de un avance en este sentido, se está experimentando un retroceso. También tenemos derecho a viajar en medios de transporte público".
Sobre esta cuestión, defiende como una "reivindicación histórica", que "las personas con discapacidad usamos el coche privado porque no tenemos otra alternativa" y que se "eliminen los peajes" porque hay áreas geográficas" en las que "no tenemos otra forma de movernos" y en las que, por tanto, "tenemos que estar pagando permanentemente peajes para los desplazamientos y no es un lujo, es porque la persona no puede usar otro medio de transporte".
