La solidaridad es algo que todavía persiste en la sociedad humana, al menos en la de los portugueses. Portugal vive conmocionado con la enfermedad de Matilde Martins Sande, una pequeña niña de dos años a la que han diagnosticado atrofia muscular de grado 1, ingresada en el Hospital Santa María de Lisboa.
Su familia ha podido recaudar más de 2.000.000 de euros gracias a las contribuciones económicas de la población portuguesa, quienes han ofrecido la cantidad muy gustosamente para salvar la vida de la Matilde. A través de una cuenta oficial de Facebook, sus padres han anunciado que a pesar de haber alcanzado la suma requerida para el tratamiento, podrían darse "gastos adicionales".
La enfermedad que Matilde padece es la más grave dentro de su grupo y afecta a todos los músculos del cuerpo, lo cual hace que el organismo se vuelva indefenso ante la pérdida de fuerza que eso supone, además de parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motoras.
Una vez conseguido el importe del medicamento, la familia ha sido constante en cuanto a mantener la comunicación con el pueblo a través de Facebook, red social que los padres de la niña han utilizado como medio para dar a conocer la situación de su hija. El medicamento llegará al país luso tras la aprobación y autorización de la Agencia Europea del Medicamento, que permitirá su comercialización en el viejo continente.
El fármaco, "uno de los más caros del mundo"
El diagnóstico de los médicos causó conmoción en los padres de Matilde, que ante la inalcanzable y alta suma que exige su medicación, decidieron recurrir a un método de crowfounding que les permitiera hacer frente a la situación y poder salvar a su hija.
Los fármacos existentes en Portugal no eran lo suficientemente fuertes para curar la enfermedad en su totalidad, ni siquiera agilizar el proceso, mas que aliviar los síntomas que puedieran aparecer. Los médicos comunicaron a los padres que en Estados Unidos existe el Zolgensma, aprobado en mayo de 2019 y valorado en 1,9 millones de euros. Así, se le conoce como "el medicamento más caro del mundo".
Esta ola solidaria no se ve todos los días en el mundo y según reportan otras fuentes, tampoco en Portugal, pues se trata de algo insólito que ha ocurrido en menos de dos meses. La madre de Matilde ha asegurado que el dinero sobrante del tratamiento "será donado a otras familias" y que para ella y su marido "no existen palabras en el diccionario" que definan todo lo sucedido.
