Marta, una niña canaria de 4 años que nació con una enfermedad rara única en el mundo, ha fallecido este martes 18 de abril. Procedente de la localidad de Vecindario (Gran Canaria), la menor tenía un grado de dependencia 3 y una discapacidad del 87% derivada de su enfermedad, como consecuencia de una translación de los cromosomas 4, 13 y 18.
Por estos motivos, la menor necesitaba cuidados durante las 24 horas del día, ya que tenía que estar conectada a una bomba que le suministraba alimentos 12 horas al día. Por este motivo, sus progenitores solicitaron a las administraciones una casa, que no llegó después de haber permanecido hasta tres años en lista de espera.
La familia no tenía los recursos suficientes para atender a la menor, ya que solo podía trabajar el padre, puesto que la madre tenía que dedicar su tiempo en exclusiva a atender a la pequeña. A pesar de estos motivos, la familia nunca pudo acceder al recurso solicitado.
Una enfermedad sin nombre
La enfermedad de Marta todavía no tiene nombre y provocaba que la menor desarrollase varias patologías derivadas. La pequeña tenía un retraso madurativo, cognitiva e intelectual. Además, no veía, ni veía y oía gracias a un implante coclear.
Marta tenía, además, otras afecciones como hipoglucemia, hipotiroidismo, epilepsia, escoliosis derecha lumbar izquierda o una analgesia visceral. Además, la menor no podía caminar y dormía con un Bipap que le ayudaba a respirar.
Las complicaciones que había experimentado como consecuencia de la enfermedad que había desarrollado llevaron a sus padres a pedir ayuda a la asociación Pequeño Valiente, una organización con la que habían mantenido contacto de manera frecuente, ya que Marta recibía cuidados paliativos.
