Jueves 21 de marzo. Día otorgado por las Naciones Unidas para el Síndrome de Down, a la atención adecuada de la salud, a los programas de intervención temprana, a la enseñanza inclusiva y a la investigación adecuada. Todos factores que son vitales para el desarrollo de cualquier persona, y que para alguien con el síndrome, acceder a ellas puede resultar más complicado.
La Asamblea General otorgó en diciembre de 2011 el 21 de marzo a esta celebración. La razón de este día no fue nada aleatorio, y es que el síndrome de Down es simplemente una alteración genética por la que los que la tienen poseen un cromosoma más en el par 21. Es por esto que también se le suele llamar trisomía 21. Pues bien, al ser marzo el tercer mes del año, es simbólica la existencia de ese tercer cromosoma en el par 21 que causa la alteración genética.
La presencia de ese cromosoma extra afecta a cada persona de manera distinta, pero en cualquier caso el cromosoma 21 produce algún grado de discapacidad intelectual. Se estima que entre un 30 y un 40% de las personas con discapacidad intelectual tiene síndrome de Down.
La incidencia del síndrome de Down es de aproximadamente 1 de cada 700 nacimientos. Como consecuencia del diagnóstico prenatal y la opción de interrumpir la gestación de manera voluntaria, el número ha disminuido a menos de un bebé por cada 1000 nacimientos. En España hay aproximadamente 34.000 personas con síndrome de Down.
"Queremos ser independientes"
En materia de síndromes y temas genéticos siempre ha existido y todavía existe mucho desconocimiento. Uno de los mitos más extendido es que es hereditario. Sin embargo, solo en una proporción muy pequeña de casos (el 1%, de acuerdo con Down España), la alteración genética viene dada por herencia de los padres. La mayoría de las veces, la alteración genética ocurre de manera espontánea y aleatoria. También es falso que las personas con síndrome de Down no puedan tener hijos, o que estos necesariamente vayan a heredar la alteración cromosómica.
Asimismo, no es cierto que las personas con síndrome de Down no puedan ser independientes: cada caso es diferente y muchas personas se emancipan sin problema. Otro mito ya obsoleto es que los niños con síndrome de Down precisan una educación escolar diferente. De hecho, la ONU recoge la educación inclusiva en su Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.
Hay que dejar claro también que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética. No hay grados ni niveles en el gen, es incorrecto decir que alguien tiene "más o menos síndrome". La trisomía simplemente actúa de diferentes maneras y para cada persona, es único.
Es por ello que la labor de organizaciones y asociaciones como la Asociación Down es tan importante. Este año han llevado a cabo una campaña "100% real", que muestra el mundo a través de los ojos de Alba, una chica con síndrome de Down, y de Rosa su panadera. Una historia de agradecimiento, de una niña, a una mujer que siempre la ha recibido con una sonrisa y no ha dudado en ayudarla.
La asociación Adecco también ha presentado su campaña de este año, protagonizada por Pablo Pineda junto a otras cuatro personas con síndrome de Down. El video, pide inclusión laboral, "porque queremos estudiar, trabajar y ser independientes".
Hay realidades de la vida de las personas con el síndrome que no se conocen. La campaña de la ONU de este año lleva el título "No dejar a nadie atrás". Se centra en que todas las personas deben tener oportunidad de disfrutar de una vida plena, como cualquier otra persona. Busca igualdad de condiciones para todas las personas en todos los aspectos de la sociedad.
