El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, una celebración que tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria. Hoy descubrimos la historia de , una niña de Minnesota que fue diagnosticada con el síndrome de urticaria acuagénica en el octubre pasado.
Ivy no debe llorar, tampoco ir a la piscina, es preferible que cuando llueva esté bien cubierta, y ducharse puede ser un suplicio. La urticaria acuagénica es una enfermedad que se desarrolla en muy pocas ocasiones y que afecta a los pacientes cuando el agua toma contacto con su piel. Sin tener en cuenta su forma o temperatura, tal y como recuerda el Centro de Información de Enfermedades Raras y Genéticas de los Estados Unidos.
Su madre, Brittany Angerman, notó que algo raro le pasaba a la piel de su hija cuando estaba en contacto con el agua. Al momento, la pequeña desarrollaba una picazón en todo el cuerpo, una alergia que la sometía y la dañaba. En Ivy cada ataque tiene una duración de entre 15 minutos y una hora. Una eternidad difícil de tolerar. Los efectos del agua sobre la piel de Ivy Angerman son equivalentes a los de una quemadura de tercer grado.
Al ver las reacciones al agua de Ivy, los padres tomaron medidas. En primer lugar, tomaron la decisión de cambiar todos los productos higiénicos. En segundo lugar, como el fenómeno no se detenía, los descartaron por completo. Más adelante, al ver que nada cambiaba y la reacción continuaba, concluyeron que la mejor idea era bañarla en otras casas, pensando que quizás era el agua propia de su vivienda lo que la afectaba. Pero a pesar de sus intentos, nada era lo que imaginaban.
Brittany sigue sorprendida por el caso de hija, que la ha invadido de tristeza: "Es algo que todavía no podemos entender", expresa. "¿Cómo puede ser que lo más básico de la vida lastime una vida tan frágil?" Es la pregunta sin respuesta que ronda su cabeza desde el mes de octubre, cuando le confirmaron el diagnóstico de su bebé, de 18 meses.
"Amaba bañarse, pero ahora grita como si estuviéramos asesinándola cuando la tenemos que bañar. Se siente como una quemadura de tercer grado. Corre por todos lados gritando que está caliente. Es muy duro observar eso como madre", añadió.
Inmune a los medicamentos
Los doctores recetaron a Ivy tomar antihistamínicos dos veces al día para moderar el tiempo de duración de los ataques. Sin embargo, sus efectos no son inmediatos e Ivy se está volviendo inmunes a ellos.
Su madre afirma que ha hecho de todo para solucionar el dolor de su hija, pero que nada es suficiente. "Y solo se pone peor", dijo a la revista 'People'. Sus lágrimas, el sudor, bañarse, nadar en una piscina, una lluvia final, todo es un peligro para Ivy y su frágil y sensible piel. Ahora en invierno, y en días con nieve, Ivy no puede salir a hacer muñecos de nieve, ni jugar como cualquier otro niño de su edad.
"Estamos muy preocupados por su futuro", confiesa la mamá. Ahora una de las principales preocupaciones es que Ivy pueda llegar a ser alérgica incluso internamente y por tanto no pueda beber agua, algo que podría ser fatal.
