Juana Muñoz, de pelo cano y voz débil, es una mujer de 53 años de Chiclana de la Frontera, Cádiz, que lleva los 13 últimos años aislada del mundo. Sufre varias enfermedades raras que le obligan a vivir en una 'jaula de cristal' de unos 25 metros en su casa. Sus afecciones no le permiten abrazar a su familia. "En unas semanas nace mi primer nieto. No sé siquiera si voy a poder abrazarme a él en algún momento de lo que me quede de vida" expresa.
El inicio del caos
En 1989, Juana era una joven madre de 25 años que vivía junto a su marido y su bebé en una casa de campo a las afueras de Conil de la Frontera (Cádiz). Una mañana se dirigió al garaje, donde su marido guardaba en cajas las patatas de la última cosecha. Juana quería llevarse varios kilos a la cocina para no tener que andar yendo y viniendo cada poco. Y entonces llegó la mala fortunada, Juana sacudió con sus manos el polvillo que recubría la piel de los tubérculos. Era un antigerminante, un producto químico utilizado por su marido para evitar que las patatas almacenadas germinasen, para evitar que se picaran y conseguir así que mantuvieran la piel sin arrugas.
Empezó a limpiarlas una a una y a introducirlas en el cesto, pero de repente le empezó a picar el ojo derecho. Juana tenía la sensación de que le había salido un bulto en el ojo. Por ello, decidió ir al baño para mirarse y ver si estaba en lo cierto. Se le habían hinchado los dos y la lengua. Inmediantamente alertó a su marido. Cuando la vio Manuel, su esposo, consideró que no era algo muy grave: "Eso es que te has intoxicado. Vamos al ambulatorio".
En el ambulatorio le pincharon un antiinflamatorio y la mandaron de nuevo a casa. Una hora más tarde, Juana y Manuel tuvieron que volver porque la hinchazón no bajaba. El médico les recomendó que se fueran lo más rápido posible al hospital más cercano. Días después, Juana despertó entubada y con goteros por todo el cuerpo en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Había rozado la muerte. La lengua, que no le cabía en la boca, cerca estuvo de asfixiarla.
Durante su estancia en el hospital, los doctores enviaron una muestra de sangre y otra del pesticida a un centro de estudios clínico de Barcelona, pero perdieron las muestras. Años después, Juana se enteró de que la multinacional que comercializaba aquel producto químico que le había provocado la infección fue retirado del mercado a los 14 años de lo sucedido.
Cuatro enfermedades
Hoy, Juana Muñoz padece sensibilidad química múltiple (SQM) en grado severo, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y comienza a mostrar signos de padecer electrosensibilidad. Cuatro enfermedades crónicas, sin cura, que suelen ir asociadas. "Con el paso de los años, llegué a la conclusión de que el origen de todo está en aquella intoxicación que sufrí", cuenta Juana desde una camilla instalada en el porche de su casa.
En España hay aproximadamente 300.00 personas diagnosticadas de sensibilidad química múltiple. Sin embargo, como la enfermedad puede tener diferentes grados hay personas que la tienen y no lo saben. Por ello, se piensa que hay unos 700.000 afectados y 400.000 ciudadanos desconocerían que están enfermos.
Según la Fundación Alborada, entre un 5% y un 15% de la población mundial sufre la enfermedad que no permite a Juana abrazar a su familiares y amigos. Entre la comunidad médica se le conoce como el mal silencioso.
Su "jaula de cristal"
Ahora vive en un espacio de 25 metros cuadrados, con dobles ventanas para que no entre polvo. Se trata de un chalet en una urbanización a las afueras de la localidad y en mitad del campo. El día a día de Juana transcurre entre las paredes de una habitación, un cuarto de baño y un porche acristalado.
Allí dentro, nadie la toca salvo su marido en contadas ocasiones, quien cada vez que entra tiene que desnudarse, ducharse y ponerse una ropa que nunca puede sacar de la casa. Asimismo, Juana ya no visita al médico. Las ambulancias no están habilitadas para este tipo de enfermos y el coche tendría que limpiarse con bicarbonato varias veces durante los días previos.
Su familia, su apoyo
Juana no puede abrazar a su madre, a sus dos hijos, a sus seis hermanos, a sus muchos amigos. Un cristal separa su mano de los suyos. Tan cerca, pero a la vez tan lejos. Ellos no pueden aproximarse sin pasar unos requisitos previos y es que el simple contacto con ellos, con sus perfumes o con los componentes químicos de los detergentes con los que lavan sus ropas le provocarían náuseas, vómitos, picor de nariz y de ojos, mucosidad, dolor de cabeza, mareos, asfixia.
Además, no tiene televisión porque el calor y las ondas que emite el aparato alteran su organismo. Tampoco dispone de teléfono móvil, tableta o e-book.Si lee libros, han de ser antiguos y en papel. La tinta de los recién publicados le sienta mal. No puede estar tumbada al sol en la camilla del porche durante más de un par de horas al día porque los componentes del cemento con el que se hizo la vivienda le provocan crisis de asfixia. Y sus horas de sueño alcanzan las dieciséis. "El día para mí pasa volando", comenta.
Si quiere que su salud no empeore, está obligada a comer pescado fresco, nunca de piscifactorías, carne de pollo, cerdo, pavo o ternera que no se haya criado con pienso, y verduras, frutas y hortalizas del huerto ecológico que su marido ha creado frente a la cristalera.
'El abrazo'
Actualmente, Juana promueve a través de las redes sociales una campaña que ha llamado 'El Abrazo' para conseguir que personas en su misma situación no tengan que pasar por su mismo aislamiento. Y es que Juana quiere que su historia sea conocida, ya que estas enfermedades son invisibles y las personas desconocen sus consecuencias.
"Las administraciones deberían tratarnos como tal, como enfermos. No optamos ni a la ley de dependencia ni a una jubilación por enfermedad. Es muy duro saber que no somos nadie para ellos. Pedimos protocolos para nosotros en los hospitales, médicos especializados y unidades específicas", explica.
"Lo peor de vivir aquí no son los dolores. Es el daño moral y psicológico de no poder salir, hacer vida normal y estar con los tuyos", afirma. Mientras tanto, Juana espera una mascarilla orgánica que llegará desde un hospital en Dallas, en Estados Unidos. Es su única esperanza para poder abrazar a la nieta que viene en camino.
